Les patients au centre de la santé

La qualité des soins est un des éléments primordiaux de l’accompagnement des patients. C’est l’un des cinq axes de la stratégie de transformation du système de santé proposée par le gouvernement français en mars 2018 : la qualité des soins doit être la “boussole” de l’amélioration de l’organisation des systèmes de santé.

De nos jours, de nombreux indicateurs permettent de mesurer la qualité des soins : le plus souvent, il s’agit de paramètres objectifs, issus de ceux qui organisent ces systèmes de santé. Or, dans un monde où les patients doivent de plus en plus être (re)mis au centre de l’organisation des soins, le ressenti et la qualité qu’ils perçoivent sont devenus des données primordiales à recueillir : elles sont une source d’informations précieuses et le plus souvent uniques.

L’expérience vécue par les patients englobe l’ensemble des interactions qu’ils ont eu en rapport avec leur santé. Il est possible de la mesurer grâce à des questionnaires spécifiques remplis par les patients eux-mêmes : les PROMS (Patient-Reported Outcomes Measures) et les PREMS (Patient-Reported Experience Measures).

Les PROMs

Les PROMs sont des questions qui explorent des points importants pour les patients : ils peuvent être généraux et concerner l’ensemble des patients, quel que soit leur problème de santé ou plus spécifiques à une pathologie donnée.

Ils s’intéressent en particulier aux questions concernant l’impact sur leur qualité de vie (quality of life, QoL ou Health related QoL – HRQoL) ou sur des dimensions plus spécifiques comme les capacités physiques.

Ils peuvent aussi mesurer des paramètres touchant à une pathologie particulière (le diabète) ou à un groupe de pathologies (les cancers), un domaine (la douleur), une population (les enfants) ou une partie du corps (les yeux). A ce titre, les PROMs peuvent permettre de recueillir des données objectives qui existent dans les dossiers médicaux : des antécédents, des résultats d’analyses, etc… Les recueillir, c’est aussi confirmer certaines données et/ou les préciser.

Exemples

  • Qualité de vie par EQ-5D, AQoL
  • Symptômes comme la douleur (NPRS), ou la fatigue (FSS)
  • Détresse comme la dépression (K10, PHQ2) ou l’anxiété (GAD7)
  • Capacité fonctionnelle par WHODAS 2.0 ou ODI (Oswestry Disability Index)
  • État de santé auto-déclaré par SF-36
  • Evaluation de son efficacité par GSE

Les PREMs

Les PREMs s’intéressent à la manière dont le patient vit l’expérience des soins : sa satisfaction (par exemple, comment il a perçu l’information reçue), son vécu subjectif (par exemple, l’attention portée à sa douleur) et objectif (comme les délais d’attente), ou encore les relations qu’il a eues avec des prestataires de soins.

Exemples

  • Temps passé à attendre
  • Accès et capacité de se déplacer dans les services
  • Implication (patient et soignant) dans la prise de décision
  • Connaissance du plan thérapeutique et du parcours de soin
  • Qualité de la communication
  • Support pour gérer l’état à long terme
  • Recommanderait-il/elle le service à sa famille et/ou ses amis

Ce qui se fait au niveau national en France

En France, le dispositif e-Satis permet un recueil de la qualité perçue par les patients (PREMs). Il est mis en œuvre depuis 2016 par la Haute Autorité de Santé à une échelle nationale, auprès de patients ayant été hospitalisés.

Les indicateurs développés par e-Satis mesurent la qualité perçue par les patients. Les indicateurs e-Satis mesurent principalement la satisfaction et l’expérience des patients. Ils ne mesurent pas les résultats cliniques ou l’état de santé ressenti par le patient.

Ce qui se fait au niveau international

Depuis une période relativement récente, la mesure de la qualité perçue par les patients connaît un engouement, et son utilisation se répand au niveau international.

Dans ce cadre, l’initiative ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) est à noter : l’ICHOM développe des sets standardisés de PROMs spécifiques et génériques et des PREMs que l’on peut consulter et acheter.

L’OCDE réalise un monitoring des PREMs en soins ambulatoires dans 19 pays dont les résultats sont publiés tous les deux ans dans ‘Health at a glance’. L’OCDE a aussi lancé l’initiative PaRIS (Patient-reported Indicators Survey) sur les PROMs et les PREMs pouvant faire l’objet de comparaisons internationales.