Les publications réalisées
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An International, Mixed-Methods Study of the Perceived Intrusiveness of Remote Digital Diabetes Monitoring

Theodora Oikonomidi, MSc • Philippe Ravaud, MD, PhD • Arthur James, MD, MSc • Emmanuel Cosson, MD, PhD • Victor Montori, MD, PhD • Viet-Thi Tran, MD, PhD

Les chercheurs voulaient connaître la relation entre la surveillance digitale à distance du diabète et la perception du caractère intrusif dans leur vie. Ils ont développé un questionnaire en ligne et interrogé 1010 patients dans 30 pays. La surveillance digitale à distance du diabète est perçue comme intrusive lorsqu’elle inclut la surveillance des aliments, le retour d’information en temps réel et la gestion des données du secteur privé.

Publications

Viet-Thi Tran, MD, PhD • Philippe Ravaud, MD, PhD

Les contaminations par le Sars-Cov2 touchent préférentiellement les personnes avec des maladies chroniques. Les chercheurs ont voulu savoir ce que ces patients faisaient en période de pandémie de COVID-19. Ils ont développé un questionnaire d’évaluation du risque et de leurs attitudes par rapport à ce risque chez 7169 participants de ComPaRe. Les patients avec une maladie chronique ont une perception déformée de leur risque de forme grave de COVID-19 alors qu’ils sont plus exposés en raison de leur contexte ou de leurs attitudes.

Patients’ perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: a citizen science study within the ComPaRe e-cohort

Viet-Thi Tran • Carolina Riveros • Clarisse Péan • Arnaud Czarnobroda • Philippe Ravaud

Les patients ont de nombreuses idées pour améliorer leurs soins, du contenu des consultations à l’organisation des hôpitaux. Cette étude fournit la preuve de concept d’une méthode permettant de tirer parti des connaissances pratiques des patients sur le système de soins pour l’améliorer.
Il s’agit d’un article en libre accès, qui permet à d’autres de distribuer, de remixer, d’adapter, de s’appuyer sur ce travail à des fins non commerciales.

Baseline Characteristics of a National French E-Cohort of Hidradenitis Suppurativa in ComPaRe and Comparison with Other Large Hidradenitis Suppurativa Cohorts

Morgane Condaminaa,• Laetitia Penso,• Viet-Thi Tran• Claire Hotze, Philippe Guillem• Axel Patrice Villanij•  Pierre Perrot•  Marie-France Bru• Eric Jacquet•  Aude Nassif•  Hervé Bachelez•  Pierre Wolkenstein• Marie Beylot-Barry• Marie-Aleth Richard• Philippe Ravaud• Manuelle Viguier• Emilie Sbidian

Dans cette étude, les chercheurs ont regardé les caractéristiques initiales des patients atteints d'hidradénite suppurée incluent dans ComPaRe. Ils ont ensuite regardé si ces caractéristiques différaient des patients incluent dans des cohortes "traditionnelles" qui sont utilisées de plus en plus dans cette pathologie complexe pour l'évaluation des traitements en vie réelle. Ils ont pu montré que sur cette pathologie les patients recrutés via ComPaRe étaient comparables à ceux recrutés dans les autres cohortes, offrant un nouvel outil rapide dans la palette d'évaluation thérapeutique en vie réelle.

Belief and adherence to COVID 19-lockdown restrictions in patients with asthma versus other chronic diseases: results from a cross-sectional survey nested in the ComPaRe e-cohort, in France

Camille Taillé• Nicolas Roche• Florian Tesson• Coralie Tardivon• Viet-Thi Tran• Camille Couffignal

Dans cette étude, les chercheurs ont comparé dans la cohorte ComPaRe le comportement des patients asthmatiques pendant le confinement par rapport aux autres malades chroniques. Ils ont également regardé l'effet de pathologies cardiovasculaires existantes. Ils ont montré que le comportement des patients asthmatiques ne différait pas des autres malades chroniques dans l'échantillon évalué.

Collaborative open platform E-cohorts for research acceleration in trials and epidemiology

Viet-Thi Tran • Philippe Ravaud

Les auteurs de ce papier proposent un nouveau modèle de recherche permettant d'évoluer d'un système basé sur une multitude de projets indépendants vers un modèle coopératif permettant i) d'accélerer le processus de recherche en mutualisant les tâches communes à tous les projets, et ii) de diminuer le gâchis de la recherche.

Course of post COVID-19 disease symptoms over time in the ComPaRe long COVID prospective e-cohort

Viet-Thi Tran • Philippe Ravaud • Raphaël Porcher • Isabelle Pane

Dans cette étude, les chercheurs ont regardé dans la cohorte covid long ComPaRe les symptômes des patients au cours du temps. Ils ont montré que chez les patients qui sont symptomatiques 2 mois après leur infection, 85% ont toujours des symptômes au bout d'un an. Ils ont ensuite pu différencier les symptômes dont la prévalence diminue au cours du temps, ceux pour qui elle reste stable, et ceux pour lesquelles elle augmente.

Development and Validation of the Long Coronavirus Disease (COVID) Symptom and Impact Tools: A Set of Patient-Reported Instruments Constructed From Patients’ Lived Experience

Viet-Thi Tran • Carolina Riveros • Bérangère Clepier • Moïse Desvarieux • Camille Collet • Youri Yordanov • Philippe Ravaud

Dans cette étude, les chercheurs ont développé et validé un nouvel instrument permettant de suivre les symptômes et l'impact du COVID long d'après le vécu des patients dans la cohorte ComPaRe. L'étude s'est faite en deux partie : 492 patients ont participé au développement de l'outil, et 1022 patients ont participé à sa validation. Cet outil a été le premier permettant de standardiser le suivi du COVID long sur ces points.

Evaluation of Patient Willingness to Adopt Remote Digital Monitoring for Diabetes Management

Theodora Oikonomidi, MSc • Philippe Ravaud, PhD • Emmanuel Cosson, PhD • Victor Montori, PhD • Viet Thi Tran, PhD

Dans cette étude menée auprès de 1 010 adultes diabétiques de 30 pays, 65 % des participants ont déclaré qu'ils adopteraient un système de surveillance numérique à distance (RDM) pour leur diabète même s'il n'offrait aucune amélioration ou une amélioration modeste de leur santé par rapport à leur surveillance actuelle. Les participants ont déclaré qu'ils considéraient que le RDM était plus efficace lorsqu'ils le percevaient comme une intrusion dans leur vie et lorsqu'il comprenait un suivi alimentaire ou un retour d'information en temps réel par un professionnel de la santé.

Factors associated with perceived stress in patients with vitiligo in the ComPaRe e-cohort

Morgane Condamina, MD • Jason Shourick, MD • Julien Seneschal, MD, PhD • Emilie Sbidian, MD, PhD • Nicolas Andreu • Isabelle Pane • Philippe Ravaud, MD, PhD • Viet-Thi Tran, MD, PhD • Khaled Ezzedine, MD, PhD

Dans cette étude menée dans la e-cohorte ComPaRe vitiligo, les chercheurs ont mesurés les facteurs associés au stress perçu chez les patients ayant un vitiligo. Ils ont trouvé que que les patients présentant certaines caractéristiques personnelles ou familiales sont plus susceptibles d'avoir un vitiligo influencé par le stress, permettant d'ouvrir la voie à une prise en charge adaptée pour ces patients.

Identifying outcomes for depression that matter to patients, informal caregivers, and health-care professionals: qualitative content analysis of a large international online survey

Astrid Chevance • Philippe Ravaud • Anneka Tomlinson • Catherine Le Berre • Birgit Teufer • Suzanne Touboul • Eiko I Fried • Gerald Gartlehner • Andrea Cipriani • Viet Thi Tran

Dans cette étude, les chercheurs ont mis en lumière les domaines qui sont importants dans la dépression pour les patients, les aidants, et les soignants. A l'aide de questions ouvertes, cette étude internationale a permis de faire ressortir une liste de domaines importants pour chacun d'entre eux, afin de promouvoir leur utilisation dans les essais cliniques.

Impact of an interactive web tool on patients’ intention to receive COVID-19 vaccination: a before-and-after impact study among patients with chronic conditions in France

 Viet‑Thi Tran • Stéphanie Sidorkiewicz • Clarisse Péan • Philippe Ravaud

Dans cette étude, les chercheurs ont développé et évalué un outil web interactif fournissant des informations transparentes et fiables sur les bénéfices et les risques de la vaccination COVID-19. Sur 1200 malades chroniques recrutés dans la cohorte ComPaRe et ne souhaitant pas se faire vacciner, 96 ont changé d'avis après avoir utilisé l'outil.

Is My Patient Overwhelmed? Determining Thresholds for Acceptable Burden of Treatment Using Data From the ComPaRe e-Cohort

 Viet‑Thi Tran, MD, PhD • Victor M. Montori, MD, MSc • Philippe Ravaud, MD, PhD

Dans cette étude, les chercheurs ont estimé le seuil de fardeau de traitement au-delà duquel les patients atteints de maladies chroniques considèrent que leurs investissements actuels en temps et en efforts dans les soins de santé ne sont pas viables. Pour cela, ils ont associés le score d'une échelle de fardeau du traitement avec l'état d'acceptabilité des symptômes (PASS), et ils ont montré que 40% des patients avec une maladie chronique considèrent l'investissement actuel en énergie, temps, et argent, dans leur maladie, comme non soutenable dans le temps.

Patients' Perspectives on Transforming Clinical Trial Participation: Large Online Vignette-based Survey

Van Thu Nguyen • Philippe Ravaud • Viet Thi Tran • Bridget Young • Isabelle Boutron

Dans cette étude, les chercheurs ont fait des vignettes basées sur des scénarios d'essais cliniques réels pour décrire les préférences des patients quant à l'organisation des essais cliniques (visites sur place ou à distance) et pour évaluer l'impact potentiel de la satisfaction de ces préférences sur leur volonté de participer à un essai. Ils ont déterminé que la plupart des participants préfèrent une organisation hybride mixant visite sur site et à distance, et qu'ils sont plus susceptibles de participer à des essais cliniques qui suivent leur préférence.

Patients’ views of wearable devices and AI in healthcare: findings from the ComPaRe e-cohort

Viet-Thi Tran • Carolina Riveros • Philippe Ravaud

Cette étude avait pour objectif de décrire la perception des patients sur l'usage de dispositifs de surveillance biométrique portables et de l'intelligence artificielle dans la santé. 1183 patients recrutés dans la cohorte ComPaRe ont répondu à des questions qualitatives et quantitatives sur les bénéfices et les dangers de ces nouvelles technologies, et ont également participé à une expérience avec des vignettes pour évaluer leur préparation à l'utilisation de ces outils.